Il grano e il loglio

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  • G.Cognetti


Questa guida nasce allo scopo di fornire un utile strumento di orientamento alle risorse informative di qualità disponibili su Web in ambito sanitario. Apprendere come e dove “pescare” le informazioni permette di essere continuamente aggiornati. Il libro intende guidare i lettori a risorse di qualità, di cui uno degli elementi essenziali è proprio il continuo aggiornamento


€13,10
EBOOK

Il_grano_e_loglio.pdf

Il_grano_e_loglio.pdf
Data uscita

Gennaio 2012

isbn

978-88-65150-74-0

Rilegatura

Brossura

interno

A Colori

Pagine

192

LINGUA

Italiano

In medicina le conoscenze sono in continua, frenetica evoluzione, i documenti tendono rapidamente a divenire obsoleti.
Secondo stime nazionali ed internazionali più dell’80% degli internauti in USA (1) accede alla rete per cercare informazioni su problematiche di salute. Gran parte di tale popolazione è costituita da semplici cittadini e pazienti. Spesso, però, chi interroga Internet, utilizzando i tradizionali motori di ricerca, è sommerso da una enorme quantità di informazione. Questa esplosione informativa ha come suo risvolto, in molti casi, l’impossibilità di reperire informazioni utili, valide scientificamente ed aggiornate e l’incapacità di distinguerle da quelle non affidabili, ad esempio da quelle puramente commerciali, messe in rete solo per propagandare e vendere prodotti farmaceutici, il cui utilizzo non è supportato da alcuno studio o è basato su studi insufficienti.

Inoltre, in molti casi, le informazioni sono poco comprensibili non essendo possibile, con i motori di ricerca generalista, ottenere risposte diversificate a seconda del profilo della persona, semplice cittadino o operatore sanitario, che accede ad Internet. La guida parte dal punto di vista del cittadino e dalle domande più frequenti che si pone quando inizia una ricerca su problematiche di salute:

  • chi mi può fare una diagnosi?
  • Che cos’è questa malattia?
  • Quali sono le terapie più valide?
  • Posso provare i nuovi farmaci?
  • Quali sono gli effetti collaterali di una terapia e come fronteggiarli?
  • Dove trovare una determinata apparecchiatura o una determinata prestazione?
  • Come trovare degli specialisti o delle associazioni che possono aiutarmi?
  • Come posso entrare in contatto con altri pazienti per avere uno scambio di esperienze?

Queste e altre sono le domande che, da studi (1) effettuati su vasti campioni statistici, risulta si pongono le persone che accedono alla rete. A costo di ripetere alcuni dati, si è preferito ribaltare il consueto modo di descrivere le informazioni presenti su Internet. Si è scelto, per quanto possibile, di scorporare le informazioni presenti sui siti aggregandole per tematiche. In questo modo chi ricerca informazioni sulle malattie o sui farmaci, sulle terapie o sulle sperimentazioni o su altri aspetti potrà leggere il relativo capitolo.
Senza avere pretese di esaustività in un campo così esteso quale quello dell’ informazione medico-sanitaria, si intendono fornire indicazioni di risorse disponibili su Internet, sia in Italia che a livello internazionale, dove è possibile trovare una buona informazione, validata da importanti organizzazioni, basata su studi scientifici, aggiornata, chiara e non ansiogena. Sono prese in considerazione anche alcune risorse informative, rivolte agli operatori sanitari, ma che per le loro caratteristiche di chiarezza, sintesi e aggiornamento possono essere utilizzate anche da personale non esperto.

La guida ha anche l’ambizione di offrire al cittadino/paziente una metodologia di ricerca dell’informazione di qualità. Sono forniti, perciò, alcuni semplici criteri, elaborati e diffusi da importanti organizzazioni internazionali, per valutare i siti Web sanitari. In tal modo il lettore potrà verificare l’affidabilità di siti in cui può imbattersi nella sua ricerca. Nel libro sono soprattutto riportate alcune indicazioni essenziali su come ricercare le informazioni, su come sono costituiti gli archivi che contengono la documentazione e a quali regole rispondono. L’uso dei motori di ricerca o di altri strumenti informativi non può, infatti, essere basato sul caso: “scrivo due parole e vedo cosa mi risponde il sistema”.
Per una buona ricerca dell’informazione occorre essere coscienti di ciò che stiamo richiedendo e di come il sistema traduce la nostra richiesta. Si forniscono, inoltre, indicazioni in merito alla tipologia di documenti che possono essere di aiuto nel percorso della malattia. Non tutte le informazioni, infatti, sono utili. Quanti di noi non hanno avvertito un senso di smarrimento, di ansia e di incertezza nel ricevere valanghe di link come risultato di un’interrogazione sul Web? La mancanza di punti fermi è ciò che caratterizza l’informazione che si ricava da Internet. Si potrebbe dire con Hegel che Internet: è come la notte in cui tutte le vacche sono nere.

I motori di ricerca non distinguono i risultati per qualità e tipologia. In medicina le fonti informative non sono tutte uguali. I documenti possono riportare studi effettuati su pochi pazienti o su un solo paziente (singolo caso clinico), o effettuati su migliaia di pazienti o che mettono insieme e valutano tante sperimentazioni (es. metanalisi, rassegne sistematiche). La metodologia con cui vengono condotti tali studi non è sempre la stessa. In rapporto a tali fattori, gli studi clinici hanno maggiore o minore forza di evidenza, ciò vuol dire che sono basati su maggiori o minori prove scientifiche, quindi l’attendibilità dei risultati è diversa. Per le sue caratteristiche metodologiche, il libro, pur se rivolto ad un pubblico non specialista, può risultare utile anche a medici di base, infermieri o altro personale sanitario nella quotidiana pratica clinica e/o per informare, educare, comunicare con i pazienti. Organizzazioni, istituzioni, associazioni potranno giovarsi delle indicazioni fornite anche per migliorare i siti e gli opuscoli dedicati all’informazione sanitaria per i cittadini.

Il libro può essere una guida di riferimento per chi opera in biblioteche, punti informativi, URP, uffici stampa e sistemi di comunicazione di aziende sanitarie, per sviluppare al meglio servizi di accoglienza, comunicazione ed informazione verso i pazienti ed i loro familiari. Anche se a tutt’oggi alcune fasce della popolazione europea non accedono alla rete, l’uso di Internet è in continua crescita.

Secondo dati Eurostat, nel 2011 ha avuto accesso ad Internet da casa il 73% della popolazione europea, con punte superiori al 90 % in Islanda ed in alcuni Paesi scandinavi. In Italia la percentuale di accessi è stata del 62% (2). Pur essendo ormai largamente diffuso l’accesso alle informazioni elettroniche, non si è ancora sviluppata di pari passo una formazione sulla loro ricerca ed utilizzo. Ci si trova quindi, in questo campo, di fronte ad una sorta di analfabetismo telematico in quanto né la scuola né l’Università, tranne rari casi, formano adeguatamente all’uso delle risorse disponibili in linea. Le alti e crescenti percentuali di utilizzo della rete richiederebbero un’adeguata formazione sin dai primi anni di scuola.
In ciò dovremmo imparare dagli inglesi che hanno prodotto uno strumento sul Web, QUICK (The QUality Information ChecKlist) ove si insegna ai bambini, con pupazzetti e una didattica adatta alla loro età, a controllare la qualità dell’informazione sanitaria sul Web (3).
In Italia, l’Associazione Italiana per l’Informatica ed il Calcolo Automatico (AICA), Ente accreditato per le certificazioni europee delle conoscenze informatiche degli utilizzatori e dei professionisti, promuove la patente europea per il computer (European Computer Driving Licence); tra i programmi di formazione certificata proposti:

  • ECDL Health, finalizzato sviluppare le competenze informatiche degli operatori sanitari per l’utilizzo adeguato delle informazioni a beneficio dei pazienti;
  • e-Citizen, programma di alfabetizzazione informatica per il cittadino, finalizzato a facilitare l’accesso al mondo dei servizi in rete e a sviluppare le capacità di ricerca delle informazioni

Di sicuro interesse in tali percorsi formativi dovrebbe essere l’apprendimento delle competenze di ricerca e selezione dell’ informazione sanitaria, oggetto del presente libro. Un’avvertenza va posta e dovrebbe essere ben evidenziata su tutti i siti Web sanitari, essendo uno dei requisiti di qualità ed affidabilità degli stessi: l’informazione sulla salute non può sostituire il rapporto medico-paziente ma va intesa come rafforzamento di tale relazione. Il paziente deve condividere e discutere l’informazione con il proprio medico di fiducia, in un rapporto meno asimmetrico che nel passato, non essendo più il medico l’unico detentore della conoscenza. L’informazione è il ponte che può consentire di passare dall’assenso ad un reale consenso ai trattamenti, restituendo il diritto alla scelta terapeutica ai pazienti. Uno studio americano ha dimostrato come i pazienti siano addirittura portatori di nuova informazione, come affermato dal 65% di 300 medici di base intervistati (4). Ciò sta a sottolineare il contributo importante dei pazienti alla qualità delle cure. Si tratta di uno dei risultati del patient empowerment, come efficacemente definito in ambito anglosassone, cioè del potenziamento del paziente. Il paziente e i familiari, non a caso definiti prestatori di cure (caregivers), divengono parte attiva del processo terapeutico insieme all’ équipe medica. Un caso per tutti, quello realmente accaduto e descritto nel film L’Olio di Lorenzo, in cui i genitori di Lorenzo, linguista la madre e economista il padre, sono protagonisti di una importante scoperta scientifica che salverà tanti bambini dalla morte (vedi: capitolo 10). L’autrice spera che questo manuale per la navigazione nell’ Internet sanitario potrà contribuire al processo di partecipazione dei cittadini alla gestione delle problematiche di salute, che non può avvenire senza la condivisione delle conoscenze, un aspetto su cui sono impegnate ormai tutte le organizzazioni sanitarie come parte integrante del processo di umanizzazione delle cure. Al fine di rendere più espliciti i contenuti, si è un po’ utilizzato il metodo della medicina narrativa, inserendo alcuni piccoli racconti di episodi realmente accaduti. La medicina narrativa costituisce un interessante fenomeno di riscoperta dell’umanesimo, fattore importante perché la medicina si riappropri finalmente del suo approccio olistico, abbandonato dall’epoca di Ippocrate, ma che può considerarsi una leva potente anche per l’acquisizione di nuove conoscenze scientifiche.

Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), in cui dovrebbero confluire, integrandosi, le informazioni individuali del paziente con le informazioni prodotte dalla scienza medica, segna la conclusione ideale di un percorso che speriamo potrà essere di aiuto a coloro i quali, in numero sempre più crescente, utilizzano la rete per la ricerca di informazioni sulla salute. L’ultimo capitolo è dedicato ad un progetto denominato Biblioteca Elettronica per la Salute, con un acronimo ben augurante BENS: l’idea, ancora tutta da realizzare, di un portale che aggreghi e organizzi le informazioni di qualità, in particolare quelle prodotte in Italia, attualmente disperse sul Web e quindi di difficile reperibilità per gli operatori e i cittadini. Ancora un’avvertenza: le citazioni bibliografiche a fine dei capitoli sono volutamente ridotte all’essenziale per non appesantire troppo un testo rivolto ad un pubblico non specialista.

G. Cognetti

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